El cinema té moltes funcions: entretenir, informar, educar, emocionar, inspirar… i connectar amb històries apassionants que ens faciliten poder reflexionar i parlar sobre temes als quals no estem acostumats. I gràcies a les tardes de cine-fòrum de Vida al Final de la Vida, cada dijous de maig hem pogut debatre als Cinemes Girona sobre diverses temàtiques colant-nos a la realitat de set pel·lícules emocionants i inspiradores. 

El tret d’inici el vam donar el 9 de maig amb Las invasiones bárbaras, una pel·lícula del 2003 que ens trasllada al Final de la Vida de Rémy Girad, malalt de càncer, i com aquest decideix com vol viure els darrers moments acompanyat de totes aquelles persones que han estat importants per ell al llarg de la seva vida. El film també ens fa reflexionar sobre la importància de legalitzar l’eutanàsia i sobre com els recursos econòmics faciliten o dificulten l’accés a una mort cuidada i desitjada. 

Al col·loqui, sobre preferències al final de la vida i eutanàsia, vam comptar amb la participació de Núria Terribas, jurista i directora de la Fundació Grífols, i Cristina Lasmarias, del Grup d’Infermeres de cures pal·liatives del Col·legi Oficial d’infermeres i Infermers de Barcelona, i la moderació de Belén Jiménez, psicòloga especialitzada en dol i personal docent de la UOC. 

Durant el debat van sortir reflexions sobre les diferències culturals entre el context del Canadà l’any 2003 i el context de Catalunya, amb la recent aprovació de la Llei d’Eutanàsia. La Núria reflexiona sobre com a la pel·lícula i a la vida real és important tenir al costat les persones que han estat importants per tu al llarg de la teva vida. Fins on les lleis que tenim permeten que la persona sigui protagonista del seu final? Les persones poden decidir com morir, quan morir, de quina manera morir i qui volen que l’acompanyin? El marc jurídic a Espanya ha canviat fa dos anys i mig perquè avui en dia l’eutanàsia ja és una realitat, però, malauradament no és així a tots els països. Per exemple, França continua prohibint-la tot i tenir un projecte de llei. El reconeixement del dret de les persones a decidir quan posar fi a la seva vida en un context de patiment no passa a tots els països. 

Cristina Lasmarias ressaltava que no sempre és tan idíl·lic el comiat com veiem a la pel·lícula, perquè en aquest cas hi ha unes condicions que afavoreixen aquest comiat, com per exemple els recursos econòmics. El fill compra el benestar del seu pare. El que veiem a la pel·lícula no ho podem denominar com eutanàsia, perquè el medicament no l’administra personal sanitari. Però cal ser conscients que abans que a Espanya tinguéssim la llei, la gent havia d’arribar a extrems com aquests. La Núria complementava: “l’eutanàsia a Espanya es permet aplicar-la no només en situació de malaltia que està al final de la vida sinó que també pots aplicar-la en situacions de patiment cronificat”. Alhora, afegeix, que és molt difícil per part dels familiars visibilitzar aquest patiment i acceptar la decisió del pacient. 

Recordem la importància del document de Voluntats Anticipades i de deixar-ho tot per escrit i el màxim concret possible, per facilitar les decisions a les persones del nostre entorn i als equips mèdics. Ara el DVA el pots demanar al CAP davant d’un professional sanitari, a ser possible del teu entorn proper, i si és el teu metge de família, molt millor. No cal tenir un diagnòstic d’una malaltia per pensar què voldríem fer quan ens trobéssim davant d’una situació concreta. Cal normalitzar-ho i parlar-ne. La llei de l’eutanàsia ens permet que un equip professional mèdic ens acompanyi en aquest procés i estiguin amb nosaltres fins al moment final. Clausurem la sessió amb la intervenció d’un metge: “A nosaltres ens han ensenyat a curar coses incurables. El marc de seguretat d’un pacient és que el metge sàpiga què està fent, i la llei d’eutanàsia ens dona als professionals una eina fantàstica, però no és fàcil aplicar-la perquè no ens l’han explicat gaire”. Per això la Núria acaba recordant la importància de la sensibilització i formació als professionals. 

El 16 de maig vam visionar La habitación del hijo, un film italià de l’any 2001 que narra la vida d’una família, un matrimoni amb dos fills. Un dia, el pare, Giovanni, que és psicoanalista, ha d’anar a atendre una urgència que li impedeix sortir a córrer amb el seu fill Andrea com feia cada diumenge. I és aleshores quan sobtadament la mort arriba a la seva família a causa d’un accident mentre l’Andrea feia submarinisme. 

Al col·loqui, sobre mort i dol infantil, vam comptar amb la participació de Matilde Pérez i Arantxa de Lara de la Fundació d’Oncologia Infantil Enriqueta Vilavecchia, Bea Betangud, agent d’atenció espiritual de l’Hospital Sant Joan de Déu, i amb la moderació d’Àlex Prats, president de l’Associació Pobles que Cuiden i agent d’atenció espiritual de l’Hospital Sant Joan de Déu. 

Vam començar el col·loqui preguntant-nos com estava el nostre cos després de veure la pel·lícula: va sortir encaix, lentitud, viatge, dol, actitud, pau, particularitat, tendresa. I com la pel·lícula ens ha connectat amb la nostra pròpia vivència sobre la mort i el dol. Ens falten espais per parlar de com ho vivim nosaltres? 

La pel·lícula ens transmet que el dol és un procés, que és individual, únic i particular. Té una dimensió personal i una dimensió comunitària. En una família on hi ha molta harmonia, un esdeveniment sobtat com una mort, causarà molts malestars, individuals i col·lectius. A vegades, costa entendre els malestars de les altres persones. La Bea afegeix: “A la pel·lícula es veu una simbologia que és el trencament de la vida. La mare, la Paola, està molt connectada amb les emocions, i el pare està molt connectat amb la ràbia”. Per l’Arantxa el film recull molt bé les diverses fases del dol: la negació, l’enfadament i l’acceptació. És important que respectem els ritmes i la manera de viure el dol de cada persona. Cadascú afronta el dol com pot, amb les eines que té, i tot és acceptable. És important no jutjar a ningú. 

Per l’Àlex és important parlar de com viuen els germans la pèrdua, i com sovint són els grans oblidats. Tenen la sensació d’estar en un segon pla i que de cop han d’assumir una falsa maduresa. Els fills pateixen un doble dol: el dels pares i el del germà, i aleshores hi ha una inversió de rol: quan els pares pateixen sovint veiem adolescents i infants cuidar els pares perquè aquests no pateixin més. Reflexionem sobre si els adolescents tenen menys espais per expressar les emocions i expressen la ràbia per altres vies com l’agressivitat o la rebel·lió, i potser té a veure amb el fet que els adults a vegades ens contenim i no mostrem les nostres emocions, fet que transmet als nostres fills que no poden expressar les seves emocions. Vivim en una societat on amaguem les emocions. Tanquem el debat amb una gran frase final: “Hay que morir un poco para seguir viviendo”. 

L’ecuador de les tardes de cine-fòrum el vam viure amb una sessió de curts on vam visionar El Alumbramiento, d’Eduardo Chapero-Jackson que narra el relat de la nit en què mor l’àvia, Ponto Final, de Miguel López Beraza que mostra converses sobre el càncer i la por a la pèrdua i París 70, de Dani Feixas, una oda a l’alzheimer i les cures a l’etapa final de la vida. 

Al col·loqui sobre converses i cures al final de vida vam comptar amb la participació de Dani Feixas, director de París 70 i Teresa Urroz, actriu i membre de l’associació Descabelladas. Cristina Lasmarias, infermera i Vicepresidenta de la Societat Catalano-Balear de Cures Pal·liatives va dinamitzar el debat. 

Dani Feixas va explicar com va tenir la idea de fer el curt de ficció. De jove va estudiar publicitat i buscava una història que funcionés, que necessités pocs recursos, pocs actors i que tingués un pla curt. Que fos una història petita però treballada per poder dedicar temps als actors. Quan li va arribar la història a les mans de seguida va connectar perquè havia viscut la història de molt a prop amb la seva mare cuidant la seva àvia, i va patir molt, perquè l’alzheimer és una malaltia que no només afecta el pacient sinó a tot l’entorn. Feixas va compartir el guió del curt amb diverses associacions especialitzades amb malalties com l’alzheimer per garantir que el relat del curt era rigorós i realista. Feixas explica com el curt és un homenatge a les persones cuidadores. Sovint hem vist ficció sobre el punt de vista del pacient i ara volia transmetre les seves vivències . El curt ha estat un èxit: ha aconseguit 112 premis, 140 seleccions i ha aconseguit crear un circuit alternatiu en associacions de famílies que viuen l’alzheimer d’aprop. 

Teresa Urroz és membre de Descabelladas, un projecte reivindicatiu que acompanya des de la creativitat a dones afectades de malalties cròniques i diversitat funcional. La intervenció de la Teresa comença amb una pregunta punyent: i qui cuida a les que cuiden? És molt important qui està al costat de les persones malaltes, i això s’ha de tenir en compte. També és molt important l’acceptació de la malaltia. 

En Daniel va fer la darrera intervenció explicant com la seva mare va tardar molt en veure el curt, tot i ser un homenatge a ella i a la seva àvia. Molts cops passem la vida pensant en arribar molt lluny, però al final de tot el que queda és el viatge amb la família, els records… Perquè, en el fons, és molt petit allò que necessitem per ser feliços.

Des de fora semblava impossible superar el caliu i les reflexions interessants dels 3 cine-fòrum. Però la realitat va ser que ‘Mientras seas tú’, el documental dirigit per Claudia Pinto que narra l’evolució de l’Alzheimer que pateix la popular actriu Carme Elías, va deixar el llistó molt alt a la clausura de les tardes de cine-fòrum. Més d’una trentena de persones es van apropar als Cinemes Girona per visionar aquest film, guanyador d’un Goya i d’un Gaudí a millor documental. 

Al col·loqui posterior, sobre final de vida i voluntats anticipades, ens va acompanyar Cristina Vallès, de l’Associació pel Dret a Morir Dignament i Carina Casanovas i Frederic Garcia, de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls. Vam comptar amb la moderació d’Airí Dordas, de The Care Lab. 

El documental és una oda a la vocació d’actriu i a l’amistat, però veiem com de fons es va teixint una reflexió sobre la malaltia de l’Alzheimer i el concepte d’una mort digna per part de les persones que acompanyen la Carme. 

Cristina Vallès s’emociona amb el documental i parlant sobre la vida. Per ella, el film narra la memòria i el pas del temps, sobre el pes de les persones que tenim al voltant i que ens acompanyen al llarg de la vida, sobre les ganes de viure. Explica que va començar a formar part arran de l’experiència viscuda amb la seva mare, qui tenia una demència. Elles mai havien parlat sobre la mort i sobre què és morir dignament. I quan la seva mare va morir va adonar-se que era indecent tot el que va haver de patir. El fet de no parlar-ne la va fer sentir molt culpable. 

La Cristina va donar pas a un dels moments més emotius de tot el festival, el testimoni de la Carina, malalta d’ELA (Esclerosi lateral Amiotròfica). Ens va explicar com ha evolucionat la malaltia: no pot moure els braços ni les cames. Ja fa uns dies que no camina i menja amb una sonda, no nota cap gust. Depèn al 100% d’una persona que la cuidi i l’ajudi amb les coses més quotidianes i per ella, que és una persona molt independent, no és gens fàcil. Per la Carina la mort és molt natural perquè tothom hem de morir. La seva vida ha estat dura però preciosa. Ens va explicar com ha començat el procés per sol·licitar l’eutanàsia al CAP del Guinardó. “No em fa gens de por morir”, afirmava amb molta seguretat i convenciment. També ens narrava que tenia molt clar els seus límits: la traqueotomia. “Amb lo important que és per a mi expressar-me, jo per aquí no hi vull passar”. El més complicat per la Carina serà acomiadar-se de persones que s’estima molt, i ens encoratja a reflexionar sobre què ens agradaria dir-li a alguna persona que estimem molt abans que mori, perquè no ens quedi res dins. Ella ho va fer amb la seva filla, i li va demanar que li gravés perquè sempre que la Carina ho desitgés ho pogués escoltar. Ella també li està gravant la seva autobiografia perquè la seva filla sigui conscient de lo feliç que ha estat, malgrat els temps durs de la malaltia. 

La Cristina Vallès ens recorda que no tindríem aprovada la Llei de l’Eutanàsia si no fos per persones com la Carina que deixen el seu testimoni. Ningú ens pren la tristor tant del que marxa, com del qui es queda, però alhora hi ha un sentiment molt gran de tranquil·litat de saber que la persona malalta mor quan i com vol. 

En Frederic, el company de la Carina, comença la intervenció reafirmant que sí, que serà un dia trist quan es mori la Carina, però alhora molt alegre perquè haurà assolit el que ella desitja amb tantes ganes. Els seus dies mai són millors que l’anterior, i ella així no vol viure. En el nostre cas, la Carina tenia molt preparat i treballat el Document de Voluntats Anticipades perquè l’ELA és una malaltia que té una esperança de vida força curta. En Frederic també ens explica com han parlat ells de la mort i de l’eutanàsia des d’una mirada bonica, cuidada i tranquil·la. Per en Frederic és important parlar-ne molt. “Jo tinc la sort que la Carina encara raona molt bé, i ella ho té molt clar. Ens ha ajudat molt parlar, parlar i parlar per trencar-ne el tabú. També hem vist molts vídeos sobre espiritualitat… i fins i tot vam visitar el tanatori. Les noies de la recepció es pensaven que buscàvem algún familiar i no entenien que veníem a veure’l per ella. Pot semblar una situació estranya, però així ella pot decidir, també aplicat al tanatori, com morir”. 

Marxar i acabar el col·loqui no va ser fàcil. La barreja d’intensitat, preguntes, interès i ambient íntim i cuidat, feia complicat clausurar les tardes de cine-fòrum. Així que ens vam acomiadar de la pantalla gran que ens ha acompanyat cada tarda de dijous de maig amb quatre reflexions finals: el cicle de la vida és néixer i morir, acompanyar en la mort és cuidar més que mai, l’eutanàsia dona seguretat als pacients però sobretot també als professionals, i que el darrer gest d’amor que podem fer quan estimem algú és deixar-la morir segons els seus desitjos.