Com el disseny ens pot ajudar a fer front a la mort i trencar el tabú a parlar-ne? Amb aquesta pregunta vam començar el debat al nou Tanatori de Sants, un espai idíl·lic per acollir aquesta proposta que va comptar amb la participació de Clara Rius, d’Ahead BCN, Lekshmy Parameswaran, de The Care Lab, en Xavier Ramoneda, de Mirag Arquitectura i Ivor Williams, de Mortals i la moderació de Julia Benini. Benini va començar les intervencions narrant un poema de Mary Oliver, la poeta que arriba a l’esperit a través de la natura. Un pretext idíl·lic per donar pas a la taula d’experiències inspiradores que ens van permetre descobrir bones pràctiques de disseny al voltant de la mort.

Xavier Ramoneda va obrir el torn de paraula explicant com va néixer i com van acollir l’encàrrec de dissenyar el Tanatori de Sants, un equipament al bell mig de la ciutat. Ramoneda va fer referència a un doble repte. Per una banda, perquè es trobaven davant d’un edifici històric que està protegit, i per l’altra perquè calia resignificar-lo i canviar-li el sentit. Antigament, l’edifici era un espai de jocs per a infants, i ara calia donar-li un nou significat, pensant a dissenyar un espai que acollirà persones que tindran un estat anímic compromès i delicat. El repte era majúscul: construir un espai acollidor i connectat amb la natura.

El Tanatori de Sants és el primer que es fa al mig d’una gran ciutat, i és per això que el projecte ha hagut de conviure amb una gran oposició veïnal, sobretot durant el procés previ i durant la construcció. Aquest fet va donar pas a una reflexió sobre com en moltes ciutats els tanatoris s’expulsen i es construeixen a la perifèria, perpetuant aquest estigma i tabú al voltant de la mort, però, per contra, totes les persones acabarem sent usuàries d’aquests espais. Aleshores, per l’equip d’arquitectes va ser molt important tenir en compte com fer espais desitjables perquè el veïnat s’hi sentís còmode, i, així, poder acabar gradualment amb els tabús i estigmes socials que envolten la mort i l’agonia.

L’Ivor Williams ens va presentar el seu projecte “Mortals”, un trajecte que va començar fa més de deu anys quan es dedicava al disseny comercial i quan es va plantejar: és possible dissenyar millor la mort? El que Williams desitjava era poder acompanyar i donar suport a les persones que es troben davant d’una situació de final de la vida. Però es trobava davant d’un context concret: el Regne Unit. Tot i que el moviment dels hospicis va néixer al Regne Unit, la mort en aquest país es tracta com un problema mèdic, un problema que cal resoldre o que cal fer poc dolorós i el més fàcil com sigui possible. Però quan ell es va trobar amb els pacients i les seves famílies, es va adonar que la mort té un component molt psicològic i espiritual, i que des de la medicina no s’acollien aquestes necessitats. Per l’Ivor, la funció del disseny és la de posar les preferències i necessitats de les persones al centre de l’acompanyament de final de vida . Però, com s’ho podia fer per començar a aplicar canvis? Convèncer tot el sistema de què cal canviar no és gens fàcil. Per això és important començar a fer pedagogia a tot arreu, no importa per on comencem. És molt complicat fer un canvi sistèmic perquè tot està molt connectat. S’ha de començar fent petits gests i anar pujant, ja que no pots convèncer tot un Govern de cop. Començar per qualsevol lloc, anar a totes les parts. 

La Clara Rius va explicar el projecte de Casa Sofia, un hospital de dia de Sant Joan de Déu, creat per atendre infants amb malalties estranyes, cròniques i/o que es troben al Final de la Vida. La Sofia era una nena que va morir d’una malaltia estranya i els seus pares van voler promoure la creació d’aquest hospital ubicat a Esplugues. Per dissenyar el projecte de Casa Sofia tot l’equip va tenir clar que l’espai havia de ser acollidor, segur, flexible, accessible. Que havia de fer sentir a totes les persones usuàries i treballadores bé, sentir que Casa Sofia podia ser una llar, casa. També volien que oferís privacitat i que estigués connectat amb la naturalesa i la sostenibilitat. 

El disseny havia d’estar pensant en els pacients, els infants, però tampoc podia descuidar el rol de les famílies i el personal professional que hi treballa, ja que són persones que estan exposades a un estrés emocional molt alt, per això era important crear espais on puguin treballar còmodament. Era un repte complicat perquè cada família és diferent i afronta una situació de Final de la Vida de manera única i complexa. Era essencial no jutjar i dissenyar des de l’empatia. Els espais de Casa Sofia estan plantejats perquè les famílies i pacients escullin com volen viure aquest moment. No són rígids sinó que són espais que et pots personalitzar. Va ser tot un repte poder donar resposta a la necessitat de cuidar el Final de la Vida en infants d’acord amb una mirada multidisciplinària. 

La darrera experiència inspiradora que vam conèixer va ser un recull de projectes que treballen des de les cures i per les cures, explicat per Lekshmy Parameswaran, de The Care Lab, qui ens va presentar exemples de projectes per a la millora de serveis assistencials relacionats amb el Final de la Vida. Per dissenyar tots aquests serveis, l’equip de The Care Lab sempre fa un pas que és escoltar profundament com són les experiències de les persones al Final de la Vida. Poder dedicar temps a aquestes persones és en sí mateix un privilegi i una forma essencial  per a poder millorar les seves experiències. És molt important poder tenir converses i parlar de la mort el més aviat possible, però ens falten eines i rituals per poder començar aquesta conversa. És per això que van dissenyar un kit anomenat Bite Size Future amb el qual les persones poden parlar –mentre fan un tè i unes galetes– sobre quines pors,voluntats o esperances tenen al voltant del final de vidaLa Lekshmy també va exposar altres eines de conversa com un pack de comiat que donava suport a les famílies en el procés de dol i els acompanyava en aquest procés emocional després de la mort d’un familiar. També van crear la “Sala de les converses”, que no era un espai mèdic sinó una sala on la gent es podia trobar per tenir aquestes converses. En tots els casos és essencial crear el temps i l’espai on es puguin dur a terme aquestes converses dinamitzades per persones cuidadores especialitzades, ja que són converses molt fàcils d’esquivar perquè costen i sempre pensem que ara no és el moment de parlar-ne. D’aquesta manera, The Care Lab treballa per a crear les condicions necessàries per a normalitzar el debat sobre la mort a la nostra societat i així donar l’oportunitat a les famíles d’afrontar aquest moment de la millor manera possible.  

Vam acabar la sessió reflexionant sobre com és d’important que més enllà de tots aquests exemples inspiradors, hi hagi un canvi a nivell sistèmic. La societat necessita un canvi estructural i profund, i només ho aconseguirem si totes hi col·laborem.