No és casual organitzar aquesta 1a edició al maig, mes en què Barcelona haurà acollit dues grans conferències de cures pal·liatives que hauran atret l’atenció de la comunitat mèdica. Però, com que justament són conferències dirigides a un públic molt concret, no hi havia cap altra millor manera que organitzar un festival i poder parlar de manera cuidada, còmoda i oberta sobre la mort.

Era un dimecres a la tarda. Al CCCB ja estava tot llest per acollir l’acte central del Festival de Vida al Final de la Vida. Una conversa entre Cristina Vallès, Núria Terribas, Jordi Amblàs i Victòria Camps, conduïda per la periodista Sònia Quer. Perfils molt diferents i complementaris que ens van aportar una visió global i des de diverses perspectives sobre un mateix fet: morir. Perquè sí, el fet d’estar vius és un privilegi que ens permet pensar i debatre sobre tot el que envolta la mort i el dol. Un acte central que va servir per trencar el silenci, per trencar amb les pors i el patiment i que va crear un ambient amable que ens va acompanyar a reflexionar sobre les necessitats i les preferències a l’hora de morir. Una sessió on vam parlar sobre conceptes com la mort digna, el document de voluntats anticipades o l’eutanàsia. 

“Mai trobem el moment per parlar de la mort, tot i que és l’única certesa que tenim”, sentenciava només començar Sònia Quer. 

La filòsofa Victòria Camps va ser l’encarregada d’obrir el debat. Per ella és essencial parlar de la mort d’una manera oberta sense incórrer a prejudicis i tabús. La mort no es pot evitar perquè tothom morirem. Va sintetitzar la seva ponència en tres idees clau. la primera és que la mort no es pensa, la mort es viu. No es pensa perquè, per ella, la mort s’experimenta. La mort de les persones que tenim al costat és la que ens mostra l’experiència de la mort i la que ens permet pensar en el procés del final de la vida. Pensar la mort és pensar la vida, perquè la mort, en si mateixa, no la podem pensar. És a dir, pensem en el final de la vida. Victòria va afegir que la mort és necessària, és imprevisible i és singular. I la vida és finita i limitada. Les paraules del filòsof Josep Ferrater i Mora sintetitza molt bé aquesta idea: “La mort configura l’existència. No perquè sigui l’única cosa que importa sinó perquè res no és important sense ella”. 

Així doncs, per què ens angoixa la mort? Per què tenim por de morir? Si com defensava Unamuno som espectadors davant la mort, doncs nosaltres assistim a la mort dels altres. Aquí és on Victòria Camps va introduir la segona idea clau: no és la mort el que ens fa por sinó el procés de morir i preguntar-nos “Com moriré?”. És un procés que anem coneixent a través de la mort de les persones que tenim més a prop. Ens entristeix el buit que deixen, i per això la mort no es pot entendre com un fet aïllat, sinó com un acte comunitari. Per això, en lloc de preocupar-nos la mort, ens hauria de preocupar el fet de morir bé. En aquesta idea Camps va matisar per què prefereix no dir-ne morir dignament: “Les paraules morir dignament sembla que depenguin més de les normes, les regles i de la societat. En canvi, morir bé depèn de cada persona, del que decidim fer amb la nostra vida”. Per la Victòria, morir bé vol dir morir en comú, és a dir, enfocar la mort des d’aquesta mirada comunitària i des de les persones amb qui has compartit la vida, i alhora considerar morir quan toca, amb tranquil·litat i pau. A la societat hi ha una tendència a amagar la tristesa. Però, què vol dir morir quan toca? La manera més superficial d’entendre-ho és quan una persona és molt gran. Però no és només això: “morir quan toca fa referència a morir quan ja s’han perdut les ganes de viure, quan l’alegria de viure ja no existeix”. El problema no és morir, el problema és deixar de viure. Hi ha persones que deixen de viure molt abans de morir. És molt difícil ajudar a morir bé. 

Per Cristina Vallès és important acceptar la mort com a part de la vida, normalitzar parlar de la mort. Per això calen eines de comunicació que permetin parlar-ne, que facilitin un entorn sa i cuidat perquè totes puguem parlar sobre com volem morir. Cal una legislació que ho permeti i uns recursos que ho possibilitin, és a dir, una sanitat pública còmoda, on la ciutadania i l’equip professional se sentin còmodes, perquè si no parlem de privilegis al final de la vida i no de drets. És molt important poder donar resposta a un final de vida sense dolor i acompanyat. I per això és imprescindible que la ciència, la societat, l’ètica i la legislació vagin de la mà. Tot seguit va compartir unes xifres que ens mostren que morir dignament no era possible recentment, doncs no va ser fins l’any 2000 on es va donar entitat legal al document de Voluntats Anticipades que permet indicar com vols morir, quan vols dir prou. L’any 2006 es va aprovar l’Estatut de Catalunya i es va parlar del dret a morir dignament i del procés de la mort. A principis del 2017 es va començar a elaborar la proposició de llei d’espanyolització de l’eutanàsia, que es va enviar al congrés dels diputats l’any 2018 i va permetre’n l’aprovació el 2021. Així i tot no va ser fins al 8 d’abril de 2024 que la llei de l’eutanàsia va entrar en vigor. Cristina Vallès va acabar la seva intervenció recordant que si avui en dia podem parlar sobre els drets al final de la vida és gràcies al testimoni que van deixar persones com Ramon Sampedro o Mº Jose Carrasco. Elles van posar cara al patiment. 

Per Núria Terribas la dignitat l’ha de construir un mateix, perquè només un pot definir subjectivament què entén per dignitat d’acord amb la seva trajectòria vital i als seus valors. La dignitat és un concepte deontològic. Vam parlar sobre què entenem per qualitat de vida. A moltes persones ens fa por patir, i per això és molt important decidir sobre com volem ser tractats i acompanyats al Final de la Vida, i fer-ho a través del Document de Voluntats Anticipades. Cal que estiguem informats, conèixer totes les opcions i poder decidir, deixar per escrit allò que volem. Molt sovint els familiars decideixen per nosaltres des d’una conspiració del silenci o des d’un paternalisme familiar, i és important acabar amb tota aquesta dinàmica de “tot pel pacient sense el pacient”. Si excloem el pacient del procés de la mort, encara el fem més vulnerable. Cal acabar amb la rutina del silenci i del no compartir. Quan parlem de malaltia i patiment és essencial que el pacient tingui tota la informació adequada, correcte i veraç per poder prendre una decisió verbal o escrita. 

“Què podem decidir en aquesta etapa final de vida?”, ens preguntem. Doncs des de no seguir un tractament perquè ja tenim prou patiment, decidir aplicar un tractament quan hi hagi certa simptomatologia o decidir aplicar l’eutanàsia, que avui dia es pot aplicar en els casos de malaltia greu incurable o en el cas que una persona tingui un patiment greu, crònic i impossibilitant. El marc jurídic actual reconeix el dret de les persones, però encara hi ha molta feina a fer. És essencial fer més formació a les persones professionals sanitàries, promoure entre tota la ciutadania el coneixement dels seus drets en matèria de salut, promoure més el Document de Voluntats Anticipades i altres formes de concreció de la voluntat personal i vetllar per la millora del sistema amb relació a l’atenció a la cronicitat, l’envelliment, el final de la vida i el respecte a l’autonomia personal. 

Jordi Amblàs va aportar una mirada assistencial que ens va permetre comprendre com des de l’àmbit social i mèdic s’acompanya a les persones al seu procés de final de vida. Per Amblàs va ser important recordar que quan una persona mor també hi ha una mort espiritual i social. Com viuen els professionals la mort d’un pacient? El sistema té una actitud molt paternalista. Els professionals mèdics ho fan amb la màxima humilitat, admetent que cadascú porta les seves càrregues i tenint en compte les eines que tenen al seu abast. Hi ha maneres ètiques d’acompanyar al final de la vida però en termes general molts metges senten impotència, culpa, fracàs i inseguretat quan parlen sobre com viuen la mort dels pacients. Als metges els ensenyen a cuidar i vetllar per les vides, per això viuen la mort com un fracàs. Per les infermeres la mort acaba generant un nivell alt d’estrès, sobretot quan són conscients que no s’està produint una bona mort. La medicina està basada en una racionalitat d’acord amb moltes evidències, i, en canvi, acompanyar el procés de morir té un component emocional impressionant. 

Amblàs té clar quin és el repte actual: com podem acompanyar al final de la vida no només des d’una mirada de cures pal·liatives sinó entenent aquest procés des d’una lògica sistèmica. Com a sistema, tendim a continuar estant d’esquena a la realitat del final de la vida i de la mort. Així i tot, hem d’anar molt amb compte amb aportar solucions simples a realitats molt complexes, perquè els matisos són importants. És rellevant on morim, però també com morim. Per això és imprescindible aplicar una mirada interdisciplinària i compartida. Els metges convivim amb moltes incerteses que cal abraçar i acollir. Per això cal continuar treballant per donar resposta a la incertesa del final de la vida parlant-ho amb el pacient i el seu entorn: la comunicació és una eina clau. La formació és només el punt de partida. Cal transformar i regenerar el sistema de salut i de serveis socials, ja que tenim un sistema pensat i orientat a donar resposta a unes necessitats que no són les que bona part de la població necessita. 

El debat va acabar amb diverses intervencions del públic, amb un recull de les idees clau fet per Elia Martínez, de la Sociedad española de Cuidados Paliativos i amb Cristina Lasmarias, infermera del Grup d’infermeres de cures pal·liatives del Col·legi Oficial d’Infermeres i Infermers de Barcelona. Perquè sí, el bon morir és un repte que ens interpel·la a totes.